Povodom Međunarodnog dana žena oboljelih od Fabryjeve bolesti, koji se obilježava svake prve subote u travnju, Hrvatska udruga oboljelih od Anderson Fabryjeve bolesti iz Našica organizira poseban program 5. travnja 2025. godine s ciljem podizanja svijesti o ovoj rijetkoj genetskoj bolesti. Događanje će se održati od 9 do 12 sati u centru Našica, a otvoreno je za sve zainteresirane građane.
Udruga ovom prilikom želi naglasiti važnu poruku – da žene nisu samo prenosioci Fabryjeve bolesti, kako se to često pogrešno tumači, već da mogu razviti iste simptome i komplikacije kao i muškarci. Cilj je potaknuti bolje razumijevanje bolesti, pravovremenu dijagnozu i jaču podršku oboljelima.
U sklopu događanja organizirane su kreativne i zdravstvene radionice, među kojima su:
- likovna radionica – slikanje vinom,
- vježbe disanja i fokusa,
- lagano istezanje za dobrobiti zdravlja.
Ova Udruga je osnovana u studenom 2023. godine, a okuplja oboljele od Fabryjeve bolesti, njihove obitelji te sve koji žele podržati ovu zajednicu. Udruga djeluje s ciljem informiranja javnosti, pružanja podrške te promicanja ranog prepoznavanja i liječenja ove rijetke bolesti.
Fabryjeva bolest je nasljedna metabolička bolest koja uzrokuje nakupljanje određenih tvari u tijelu, što može dovesti do oštećenja organa poput srca, bubrega i živčanog sustava. Zbog raznolikih i nespecifičnih simptoma, dijagnoza se često postavlja kasno, što dodatno otežava liječenje i kvalitetu života.
Udruga svojim radom i ovakvim događanjima želi podići razinu svijesti, ojačati međusobnu podršku te potaknuti uključivanje šire zajednice u razumijevanje i prihvaćanje osoba s rijetkim bolestima. A više informacija možete pronaći na ovoj poveznici.